martedì 20 marzo 2018

Un figlio meno che perfetto...

Continuava a guardare quel foglio, eppure le parole che vi erano scritte le attraversavano lo sguardo...non riusciva a leggere,   le frasi del medico invece continuavano a riecheggiare nelle sue orecchie:
“E' una parola difficile da accettare, lo so...ma dovrete imparare a conviverci”
Handicap era una parola così grossa...
Tutti ci sentiamo bravi a mostrare compassione ed altrettanto tutti bravi a giudicare gli errori di chi sbaglia...ma in quanti saprebbero convivere con una realtà come questa?
No, lei sentiva che non ci sarebbe mai riuscita,  non era forte abbastanza da sopportare tanto.

E se si fossero sbagliati?
E se le analisi fossero state sbagliate?
Certo, doveva esser così...tutto questo non poteva essere davvero accaduto proprio a lei.
Invece sì...stava capitando proprio a lei!

Sragionava...parlava da sola, cominciava a dubitare  del suo senno, continuava a chiedersi cosa avesse mai fatto di male per meritare tanto?

Ho sbagliato tante cose nella vita e di certo ho peccato, Signore, lo so...ma così tanto da meritare una tal punizione?
E questo bambino, Signore...lui che dovrà ogni giorno della sua vita convivere con questa parola orrenda...che male aveva fatto? Pagherà colpe che non ha commesso?
Come hai potuto farmi questo, Signore? COME?

Lei stessa faticava a credere ai pensieri che le si affollavano nella testa...era sorpresa di se stessa.

E il dolore…
Sentiva dentro sè un dolore così intenso che non riusciva a  trovare una parola che potesse descriverlo davvero, le pareva che non le bastassero le comuni parole.
Era una sorta di oppressione alla gola, che le rendeva il respiro affannoso...le mani tremavano e  lacrime incoercibili continuavano a velarle lo sguardo.


Non riusciva a parlare, mentre i pensieri continuavano ad affollarsi sempre più feroci nella sua confusione.

Adesso guardava ancora il suo piccolo… Che colpa aveva quella creatura? Era dunque vero che le colpe dei padri ricadono sui figli?
Era questo il Dio giusto e misericordioso che credeva di conoscere?
Era questo stesso Dio che aveva deciso che suo figlio non avesse mai un futuro?

- Una malattia rara è molto difficile da diagnosticare, occorrono analisi ad alta definizione per poterla identificare -le aveva spiegato il medico

- E le cure? Esisteranno cure...da qualche parte...ovunque nel mondo!

- In nessun database a nostra disposizione è stato trovato un caso identico al vostro, qualcuno simile forse, ma non uguale...e questo non ci consente di prevedere in alcun modo cosa accadrà in futuro. Le malattie rare sono tali non solo perchè vi è scarsa incidenza sulla popolazione, ma anche perchè purtroppo ben pochi sono gli studi che consentano di cercare, se non una soluzione, un aiuto...vorremmo chiedere l'istituzione di un gruppo di studio all'interno del nostro IRCCS (*), ma occorre per questo l'impiego di fondi erogati dalla Regione o dallo Stato...e di rado si mettono a disposizione mezzi economici consistenti per una problematica che avrà scarso impiego sulla popolazione.

Le parole del medico continuavano a rimbombare impietose nella sua testa.
Capisco...una malattia rara si chiama così perchè è raro che a qualcuno interessi qualcosa!

ED A TE INTERESSA, SIGNORE? MI SENTI? DOVE SEI ADESSO? COME HAI POTUTO?
Sentiva che non ce l'avrebbe mai fatta...
Sentiva che questo era più di quanto potesse mai davvero sopportare...
Non era così forte...non lo era...
La morte...la morte era l'unica soluzione! Non sapeva ancora come, non sapeva quando...ma la morte era l'unica strada per evitare lunghissimi anni di dolore.
Appoggiò la testa al muro...qualcuno le disse qualcosa, ma lei non ascoltò...un'altra madre comprese che stava per collassare e la sfiorò, ma lei con un sussulto si sottrasse a qualunque contatto.
Doveva uscire di là...fuori da quel maledetto ospedale, lontana dallo sguardo pietoso degli altri genitori, lontano dai medici, lontano da tutto!

Si diresse verso la bacheca, alla ricerca degli orari degli autobus: doveva andar via di là, non le interessava se ancora non erano stati dimessi, doveva allontanarsi immediatamente!
Non riusciva a trovarli, eppure era certa di averli visti qualche giorno prima, dovevano essere là tra i tanti foglietti, attaccati con le puntine su un foglio di legno compensato.

Si ostinò a cercarli,  cercando una rapida fuga dal dolore che le stava pervadendo il cuore...quando un foglietto scritto a mano attirò la sua attenzione.
Si intitolava "Un figlio meno che perfetto"

Piangeva ancora...ma ora forse cominciava a capire.
Era dunque questo che Dio le chiedeva?
Non la disperazione...non la morte.
Le chiedeva di essere forte per il suo bambino...le chiedeva di combattere per lui.
Le chiedeva di provare a regalargli un futuro, un futuro certo diverso da quello degli altri bambini, ma un futuro.
Lo guardò ancora con tenerezza...
Il dolore non sarebbe mai andato via...ma prima o poi la disperazione avrebbe lasciato il posto alla determinazione.

Era questo che volevi dirmi, Dio?
Ce la farò? Ce la farò davvero? Aiutami ...
Aiutami...
Aiutami...
Aiutami...
__________________________________________
Questa storia era stata scritta molti anni fa, in occasione della Giornata delle Malattie Rare su un noto portale di recensioni e in seguito pubblicata sul blog su cui all’epoca scrivevo con la mia amica Rossana di Viale dei pensieri, ma oggi voglio condividerla con voi perchè tengo molto a segnalarvi un’iniziativa molto importante: Limiti Zero (avrete forse già visto in giro l’hashtag #LimitiZero)
La quasi totalità delle  malattie rare  sono anche croniche e invalidanti e il paziente affetto deve convivere con i sintomi e le difficoltà indotte per tutta la vita, spesso fin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono la speranza di vita media, ma che comunque determinano una riduzione della qualità della vita, anche perchè  durante il decorso della malattia il paziente può spesso soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive, a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni.
Come il racconto che spero avrete appena letto ha chiaramente espresso, per molte malattie rare la diagnosi e il trattamento possono essere difficoltosi, da un lato per uno scarso livello di conoscenza medico-scientifico, dall’altro per lo scarso interesse (economico) che le case farmaceutiche hanno nella ricerca e produzione di farmaci utilizzabili da pochissimi pazienti. (fonte Wikipedia)
La giornata europea per le Malattie Rare ricorre ufficialmente il 29 febbraio: la scelta della data, capitando una volta ogni 4 anni, evidenzia il concetto di rarità (n.b. negli anni non bisestili si celebra il 28 febbraio).
Oggi però la mia intenzione è quella di far conoscere l’iniziativa Limiti Zero, iniziata il 12 febbraio 2018.

E’ una una campagna social a cui possiamo partecipare tutti, a maggior ragione chi soffre di una malattia rara.
Cos’è LimitiZero?
E’ un progetto dedicato a ragazzi e giovani adulti con emofilia realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare.
L’obiettivo?
Far conoscere la malattia alle nuove generazioni, cercando di costruirne, una nuova immagine
Ma cos’è l’emofilia?
Come si sarà capito dalla presentazione di questo progetto, è una malattia rara che coinvolge la coagulazione del sangue. Significa che il sangue non si coagula correttamente ed anche piccole ferite possono avere conseguenze emorragiche.
E’  una malattia genetica ereditaria,  legata al cromosoma X: le donne possono essere portatrici sane, mentre si manifesta solo negli uomini.
La vita di un malato di emofilia -ed in particolare di un bambino/ragazzo malato- è particolarmente difficile, anche perchè gli adulti intorno a loro tendono prudentemente a tutelarli, impedendo loro tutte quelle attività che potrebbero portare a ferirsi anche in modo lieve.
Se vi sembra una soluzione semplice da attuare, pensate a un bambino che non potrà mai fare una partita a calcetto con gli amici per non sbucciarsi un ginocchio…
Ma torniamo a LimitiZero

Nel progetto sono coinvolti 10 ragazzi dai 15 ai 20 anni, che insieme ai docenti e agli studenti dell’Istituto Europeo di Design di Milano, scopriranno il mondo della comunicazione e parteciperanno attivamente alla realizzazione di uno spot televisivo.
Cosa si chiede per questa campagna social?
Di contribuire alla campagna con una foto o un video per raccontare cosa nella propria vita è #LimitiZero.
Dove si pubblicano questi contributi?
Semplice, possiamo pubblicarli su Twitter o Instagram, utilizzando  l’hashtag #LimitiZero e taggando gli account ufficiali di Limiti Zero (ovvero per Instagram e per twitter) , oppure possono essere pubblicati sul proprio profilo Facebook (fate attenzione che la privacy sia impostata in modalità pubblica (cioè selezionando l’opzione “tutti”)  taggando la pagina Facebook LimitiZero.
Lo scopo della campagna naturalmente è diffondere un messaggio sociale, ma per premiare la partecipazione all’iniziativa, #limitizero aggiunge  un concorso a premi, avviato il 22 febbraio 2018: tutti i contributi che perverranno nelle corrette modalità (foto/video con tag e/o hasthtag) parteciperanno all’estrazione degli splendidi gadget LimitiZero e di un weekend per due persone in una delle più belle città italiane.
Date un'occhiata a questo breve video, concedetevi di emozionarvi per 70 secondi...

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